Miércoles, 31 de marzo de 2021

Un grupo de montañeros con Paco Esteban al frente, junto con Mari Cruz Moya, Antonio García-Herrera e Iván Samaniego, se proponen desde este jueves 1 de abril de 2021 ascender a 36 cumbres de más de 3000 metros en Sierra Nevada. En cada cima coronada se le dedicará y pondrá como nombre el de cada una de las 36 niñas y niños de la asociación Síndrome STXBP1, de un modo simbólico.

Desde la Federación Andaluza de Montañismo se suma a este proyecto y se solicita al colectivo montañero su colaboración su difusión y dar visibilidad a este reto solidario, totalmente benéfico y desinteresado a favor de la Asociación Síndrome STXBP1, a la que pertenecen chicas/os con un tipo de encefalopatía epiléptica.

El síndrome STXBP1 es una enfermedad rara, debida a una mutación, que produce daño cerebral y epilepsia desde edades muy tempranas.

Aún no se ha encontrado cómo curarla, y desde la Asociación se solicita colaboración para ayudar a estas niñas y niños en su día a día, así como para promover la investigación científica hacia la búsqueda de tratamientos personalizados y su posible cura. Para ello se podrán hacer donativos en a través de la Fundación ‘Migranodearena’.

VIDEO DE INFORMATIVO DEL RETO